指定難病医療費助成制度の拡充に関する意見書が採択されました！
難病と認定された患者さんでも、難病法の助成の制度が変わり重症度基準による
選別が問題となっていました。
全国で14万６０００人にも上る医療助成を受けられなくなった人たちがいます。
尼崎市議会では、国に対する意見書を求める請願を受け審議され、
賛成２０、反対１９で採択されました。
以下、意見書の内容です。
指 定 難 病 医 療 費 助 成 制 度 の 拡 充 に 関 す る 意 見 書
平 成 ２ ６ 年 ５ 月 に 難 病 の 患 者 に 対 す る 医 療 等 に 関 す る 法 律（ 以 下「 難
病 法 」と い う 。）が 成 立 し 、平 成 ２ ７ 年 １ 月 か ら 新 た な 指 定 難 病 医 療 費
助 成 制 度 が 施 行 さ れ ま し た 。 こ れ に よ り 重 症 度 基 準 に よ る 選 別 が 行 わ
れ る よ う に な り 、 難 病 と 認 定 さ れ た 患 者 で あ っ て も 、 こ の 重 症 度 基 準
に よ っ て 軽 症 と 認 定 さ れ る と 医 療 費 助 成 の 対 象 外 と さ れ る よ う に な り
ま し た 。
平 成 ２ ９ 年 １ ２ 月 ３ １ 日 の 経 過 措 置 終 了 に 伴 い 、 難 病 医 療 費 助 成 を
受 け ら れ な く な っ た 不 認 定 患 者 等 は 全 国 で 約 14 万 6,000 人 （ 不 認 定
8 万 5,500 人 ・ 申 請 な し 6 万 500 人 、 経 過 措 置 適 用 者 の ５ 人 に １ 人 ）
に 上 っ て お り 、そ の 影 響 に つ い て マ ス コ ミ で も 大 き く 報 道 さ れ ま し た 。
ま た 、 厚 生 労 働 省 の 難 病 患 者 の 総 合 的 支 援 体 制 に 関 す る 研 究 班 が 行
っ た 調 査 に よ れ ば 、 経 過 措 置 終 了 の 前 後 で 、 不 認 定 患 者 等 の 通 院 頻 度
（ 半 年 間 の 平 均 回 数 ） が 5.36 回 か ら 3.57 回 へ 大 幅 に 減 少 し て い た こ
と が 明 ら か と な り ま し た 。 患 者 団 体 か ら は 、 受 診 抑 制 に よ る 重 症 化 を
心 配 す る 声 も 上 が っ て い ま す 。 さ ら に 、 軽 症 者 が 対 象 外 に な る と 、 国
は 軽 症 者 の 数 や 病 状 等 の 情 報 を 入 手 で き な く な る と の 専 門 家 の 指 摘 が
あ り 、 難 病 の 実 態 を 把 握 し 、 原 因 究 明 や 治 療 法 の 早 期 開 発 に つ な げ る
と い う 制 度 目 的 も 果 た さ れ な く な り ま す 。
全 て の 疾 病 は 早 期 発 見 ・ 早 期 治 療 が 重 要 で す が 、 特 に 難 病 は 一 旦 重
症 化 す る と 回 復 が 著 し く 困 難 と な る 上 、 合 併 症 の 発 症 リ ス ク や 発 が ん
リ ス ク が 高 い 等 の 特 性 を 持 つ 場 合 も あ り 、 早 期 の 段 階 か ら 定 期 的 な 受
診 に よ る フ ォ ロ ー を 行 う こ と が 必 須 で す 。 軽 症 者 を 医 療 費 助 成 の 対 象
外 と す れ ば 、 難 病 の 重 症 化 が 進 む 危 険 性 が 非 常 に 高 く な り ま す 。
難 病 法 は 施 行 後 ５ 年 以 内 を め ど に 見 直 し に 向 け た 検 討 を 行 う こ と と
さ れ て お り 、 現 在 、 厚 生 労 働 省 の 難 病 対 策 委 員 会 や ワ ー キ ン グ グ ル ー
プ に お い て 議 論 が な さ れ て い ま す が 、 患 者 団 体 等 か ら の 廃 止 の 求 め にも か か わ ら ず 、 重 症 度 基 準 の 仕 組 み は 維 持 さ れ る 方 向 が 示 さ れ て い ま
す 。
よ っ て 、 政 府 に お か れ て は 、 今 後 、 全 て の 指 定 難 病 患 者 が 費 用 等 の
心 配 な く 早 期 受 診 で き る よ う 、指 定 難 病 患 者 医 療 費 助 成 制 度 に つ い て 、
重 症 度 基 準 に よ る 選 別 を や め 、 軽 症 者 を 含 め た 全 て の 指 定 難 病 患 者 を
同 助 成 の 対 象 と す る よ う 、 強 く 要 望 い た し ま す 。
以 上 、 地 方 自 治 法 第 ９ ９ 条 の 規 定 に よ り 意 見 書 を 提 出 い た し ま す 。
令 和 ３ 年 ３ 月 ４ 日
尼 崎 市 議 会 議 長
関 係 大 臣 あ て