６月議会へ市民から提出された「難病対策の充実を求める陳情」を全会一致で採択、陳情採択に基づいて「難病対策の充実等に関する意見書」も全会一致で採択しました。
意見書案第2号難病対策の充実等に関する意見書について
難病対策の充実等に関する意見書を別紙のとおり、衆議院議長、参議院議長、内閣総理大臣及び厚生労働大臣へ提出するものとする。
平成27年6月24日提出
尼崎市議会議員 都築 徳昭 同 丸山 孝宏
同 福島 さとり
同 波多 正文
同 眞田 泰秀
同 川崎 敏美
同 松澤 千鶴
同 楠村 信二
同 綿瀬 和人
（別紙）難病対策の充実等に関する意見書
国の難病対策として実施されている特定疾患治療研究事業は、患者の医療費の負担軽減を図るとともに、病態の把握や治療法研究に重要な役割を果たしてきており、難病患者や家族の大きな支えとなってきました。
平成26年5月には難病の患者に対する医療等に関する法律（以下「難i病法」という。）が成立し、平成27年1，月1日より施行され、医療費助成の対象が56疾病から110疾病になり、さらには平成27年夏ごろをめどに約300疾病に広がる見込みです。難病対策が要綱実施から42年の時を経て法制化された意義はとても大きいことです。
しかしながら、難病法においても、患者数が人口の0．1％程度を超える疾病や診断基準が明確でない疾病は医療費助成の対象とされておらず、また大多数の小児慢性特定疾患治療研究事業の対象者は依然として成人後に医療費助成を受けるすべがないという状況は変わっていません。
このことは、国が指定難病の選定と医療費助成の制度設計に当たって、患者自身の病状、QOL、生活環境、背景等ではなく疾病の希少性や病名だけに着目してきたことが原因であり、そのため、必要な支援や救済措置が十分ではありませんでした。
よって、政府におかれては、医療費助成の対象の選定基準にすら満たない難病や疾病の患者が必要な支援や救済措置を受けられ、また、児童が成人になっても切れ目のない医療を受けられるよう、次の措置を講じられるよう強く要望いたします。
１．線維筋痛症、筋痛性脳脊髄炎、脳脊髄液減少症、軽度外傷性脳損傷、化学物質過敏症、一型糖尿病など、人口の0．1％程度を超える疾病及び診断基準が明確でなく指定難病から除外されている疾病を持つ患者に対する救済措置を実施すること。
特に重症化し、生活を営む上で様々な制約のある患者に対する救済については、自立支援医療の自己負担の減額措置や身体障害者手帳の交付のような目に見える形での措置を実施すること。
２．検査数値が表れにくいとされる線維筋痛症等の患者について、患者が病院を転々とすることを防ぎ、スムーズに適切な医療を受けることができるようにすることや救急、夜間病院の迅速な受け入れ体制の構築に向けて、医療現場への疾病の教育及び周知徹底をすること。
また、このような疾病を持つ患者の痛みや障害について、国民への教育及び周知を行い、社会的認知とともに理解の向上を図ること。
３．難病患者への就労支援の充実、強化を行うこと。
４．制度設計に当たっては、地方自治体への速やかな情報提供や意見交換の機会の確保を徹底し、地方自治体からの意見を十分に反映すること。
以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出いたします。
平成27年6月２４日
尼崎市議会議長 杉山 公克
衆議院議長 大島理森
参議院議長 山崎正昭
内閣総理大臣 安倍晋三 様
厚生労働大臣 塩崎恭久